사회적 지지와 가족 중심 서비스 지원

장애 아동의 부모는 양육과정에서 아동뿐 아니라 가족과 관련하여 정보, 지지 및 도움, 이용할 수 있는 지역사회 서비스, 재정적 지원, 가족기능 및 여가 등 다양한 요구를 하게 된다. 이러한 요구에 대하여 부모 스스로 자녀 양육 능력을 강화할 수 있도록 국가와 지역사회의 체계적인 가족 지원이 필요하다. 누군가는 사회적 지지를 정서적으로 지지, 평가적으로 지지, 정보 측면으로 지지, 도구적 지지로 정의한다. 그러나 모든 사회적 관계를 사회적 지지 자원으로 가정하는 오류가 발생한다는 단점이 지적되어 1985년 전후로는 사회적 지지를 기능적 특성으로 연구하고는 추세다.

 

사회적 지지의 기능적인 측면은 지지자의 수나 접촉의 양을 단순히 계량화하지 않고 지지에 대한 지각된 만족이나 적절성을 강조한다. 또한 사회적 지원은 가족이나 친구, 이웃들과 같은 사적 관계에서 받는 비공식적 지원과 전문기관과 같은 공적 관계에서 받는 공식적 지원으로 구분될 수 있는데, 넓은 의미에서 타인으로부터 받는 도움을 의미한다. 이러한 도움은 긴장 요인으로 인해 생길 수 있는 문제를 막아 주고 위기 상태로 놓인 개인의 빠른 회복을 용이하게 해 준다. 장애아 가족의 사회적 지원을 다룬 연구들은 대부분 충분한 사회적 지원이 장애아 어머니의 성공적인 적응에 중요한 변인임을 보고하고 있다. 특히 장애아 어머니는 자녀 양육에 많은 시간과 노력을 뺏김으로써 사회적 접촉 기회가 제한될뿐더러, 장애에 대한 사회의 부정적인 태도로 인해 사회적 욕구를 경험한다고 한다. 따라서 이러한 사회적 지원은 어머니의 사회적 욕구를 충족시켜 주며 스트레스 발생을 예방할 뿐만 아니라 스트레스로 인한 부적응 상황에 도움을 줄 수 있는 효과적인 완충재가 된다. 아울러 사회적 지원은 어머니의 심리적인 적응을 돕고 좌절을 극복게 하고 문제해결의 도전을 받아들이는 능력을 강화한다는 측면에서 그 중요성이 강조될 수 있다. 이러한 사회적 지지는 가족의 욕구를 중심으로 사정하고 가족의 강점과 자원을 최대한 활용하여 개입하고 지지함으로써 가족의 통합성과 능력을 최대한 증진해야 한다. 장애아동에 대한 가족 중심 지원은 가족 역량 강화를 기본 철학으로 한다. 역량 강화는 모든 사람이 이미 힘과 능력을 갖추고 있다는 긍정적인 인간관에서 출발한다. 다만 그 힘과 능력을 적절하게 발휘하지 못하는 것은 그들을 둘러싼 환경이 능력 발휘의 기회를 적절히 제공해 주지 못하기 때문이다. 그러므로 장애아동에 대한 개별화된 가족 중심 지원 프로그램은 해당 가족이 필요로 하는 것을 직접적으로 제공해 주는 것이 아니라 부모 스스로가 자신과 아이를 도울 수 있도록 그들의 능력을 강화하는 것이다. 지역사회 안에서 성공적인 효과를 거두기 위해서는 장애아동 부모나 가족들이 경험하게 되는 장애아동의 특성 및 스트레스 상황의 유형에 따라 가족의 적응적 요구가 다르므로 그들에게 유용하다고 지각되는 사회적 서비스 지원의 유형 역시 달라져야 한다. 즉, 한 상황에서 유용한 지원이 다른 상황에서도 효과적일 수는 없다. 따라서 장애라는 특수한 상황에 부닥친 아동과 가족에게 효과적인 지원 유형은 일반아동 가정에 효과적인 지원 유형과 달라야 한다. 가족 지원 프로그램은 여섯 가지 주요 원리, 즉 공동체 의식의 강화, 자원과 자원의 동원, 책임의 공유 및 협력, 가족의 통합 보장, 가족의 기능 강화, 가족을 위한 인간 서비스의 실천으로 되어 있다. 이러한 원리들은 가족 지원 프로그램의 정책이나 실천, 프로그램 제공자의 역할과 책무성의 관점에서 가족의 기능을 지원하고 강화하는 방법으로 시행되고 있는지를 평가할 수 있는 체계를 제공한다. 구체적으로 가족 지원 프로그램의 여섯 가지 원리를 살펴보면 다음과 같다. 가족에 대한 지원은 같은 유형의 장애가 있는 가족 모임과 같이 공동체 의식을 증진하는 방식으로 제공되어 상호 의존적인 관계를 형성하고 서로 지지해 주도록 하여야 한다. 가족 지원 프로그램의 목적은 가족의 기능 강화에 있으므로, 가족의 기능 강화를 유지하여 가족과 전문가 간의 존중과 책임 공유 및 중재를 위한 협력팀 접근을 강조해야 한다. 처음부터 장애인 복지와 관련된 사회제도에 의존하는 것이 아니라 가족이 이미 가진 비공식적 자원체계를 살펴야 한다. 이는 사회에 대한 불만을 감소시킬 수 있고 가족 구성원 간에 친밀한 관계를 유지할 수 있다. 프로그램은 가족 전체의 통합성을 유지할 수 있도록 지원되어야 한다. 특히 가족 구성원 누군가가 희생되거나 그들의 욕구가 억제되어서는 안 된다. 가족의 기능을 강화하기 위해서는 가족의 결점보다는 강점을 강조하는 것이 중요하다. 더불어 서비스와 관련하여 가족의 의사를 반영해야 한다. 가족 지원 서비스 전달 시에는 전문가의 욕구보다는 소비자인 가족 구성원의 욕구를 중심으로, 또 치료하기보다는 치료받고자 하는 의욕을 촉진하는 데 중점을 두어야 한다. 그러므로 가족 지원은 장애아동 및 그 가족의 요구를 진단하여 그것을 충족시킬 수 있는 다양한 공식적, 비공식적 자원 및 서비스를 확인한 후, 그 가족에게 가족의 기능을 강화하는 방법으로 자원을 얻어서 자녀 교육에 대한 효율적인 참여 능력을 갖추도록 함으로써 장애 자녀의 발달을 촉진하고자 하는 것이다. 가족 중심의 지원은 가족 역량 강화의 철학과 여섯 가지 지원의 원칙을 기반으로 하여 가족 욕구, 욕구의 범주화, 개입, 자원 동원, 산물의 다섯 가지 구성요소로 이루어진다. 여기서 전문가의 원조는 가족이 자신들의 욕구를 충족시키기 위해서 필요한 자원과 지원을 획득하도록 고양되고 힘을 갖게 하는 촉진제가 된다.